الأخبار
قلق بشأن تولي تونس مسؤولية منطقة بحث وإنقاذ خاصة بها في البحر المتوسط بنزرت: إضراب عمال وأعوان ديوان الأراضي الدولية بماطر قابس.. مسيرة مندّدة باستفحال آفة التلوّث يدعم الاحتلال.. جماهير المنتخب التونسي تحتجّ بسبب عقد استشهار توجيه تهمة “التآمر على أمن الدولة الداخلي” ضدّ الغنوشي وعبد السلام تحالف أنصار الوطن: نتنظّم لدعم رئيس الجمهورية ولسنا حزبا سياسيا افتتاح أشغال المؤتمر المتوسطي الثاني للطبّ الباطني بمشاركة حوالي 300 طبيب باطني الهيئة المستقلة للانتخابات تقاضي فاطمة المسدي إمضاء اتفاقية توأمة بين الوكالة العقارية السياحية والوكالة الوطنية للعقار السياحي بالجزائر في الصين.. سعيّد والدبيبة يناقشان أزمة معبر رأس جدير بسبب غزّة.. انشقاقات حزبيّة تهزّ بريطانيا وتمرّدٌ في وزارة الخارجيّة راضية الجربي تستقيل من رئاسة أتحاد المرأة التمديد في الإيقاف التحفظي لرضا شرف الدين 8 أشهر سجنا في حقّ مريم الساسي حملة ترامب تعلن البدء بجمع التبرعات تحت شعار "السجين السياسي البرلمان يرفض رفع الحصانة عن نائبيْن الحكم بسجن المنسق العام لحزب القطب » مدة 4 سنوات وستة أشهر وخطايا مالية بمليوني دينار مجلس المنافسة يسلط خطايا تناهز 142 مليون دينار على 17 مؤسسّة بنكية سعيّد يدعو للاسراع في تسوية أوضاع عمال الحضائر والمتعاقدين والمتقاعدين القصرين: التمديد في الاحتفاظ بناشطة بالمجتمع المدني لاستكمال الأبحاث جندوبة: حريق يأتي على 3 هكتارات من حقول القمح المعتمد الأول بالقصرين: سحبنا 20 رخصة في قطاع التبغ والوقيد لخوة: هيكل التصرف الموحد سيروج دوليا للوجهة السياحية تونس قرطاج إنهاء إلحاق قضاة من مؤسسات وهيئات أنقذ كالياري وحقق 'معجزة' مع ليستر.. رانييري يعتزل التدريب صفاقس: إنهاء تكليف كاتب عام بلدية العين إيران تكشف تفاصيل حادثة سقوط مروحية رئيسي انتخاب موحدي كرماني رئيسا لمجلس خبراء القيادة في إيران بطاقة إيداع بالسجن في حق مسؤولة بجمعية تُعنى بمهاجري دول جنوب الصحراء رفض الإفراج عن الونيسي وإحالته على الدائرة المختصة في قضايا الإرهاب

الأخبارمجتمعوطنية

أكثر من 600 مصاب بالأمراض الليزوزومية.. والدولة لا تتكفل بالعلاج

أكد الكاتب العام للجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية أحمد بن قياس وجود أكثر من 600 مصاب بالأمراض الليزوزومية في تونس وهي أمراض الاضطرابات الأيضية النادرة الموروثة .

ورجح بن قياس في تصريح اعلامي الثلاثاء 28 فيفري 2023 ارتفاع هذا العدد بكثير في ظل صعوبة تشخيص هذه الأمراض .

وبين أحمد بن قياس أن الدولة التونسية لا تتكفل بعلاج هذه الأمراض النادرة خصوصا وأنها غير مصنفة ضمن الأمراض المزمنة مضيفا بأن تكفلة العلاج مرتفعة جدا وفي صورة عدم تلقي المصابين للعلاج اللازم بالإمكان أن يؤدي ذلك إلى الوفاة.

وأشار كاتب عام الجمعية إلى أن بعض المصابين يتلقون العلاج ضمن برامج إنسانية في حين لا تتكفل الدولة بأي مصاب الأمر الذي أدى إلى تدهور أغلب الحالات مؤكدا وفاة عدد كبير من المصابين في ظل غياب العلاج وارتفاع تكلفته.

وحسب الاخصائية في طب الأطفال والأمراض الأيضية الدكتورة هالة بودبوس فإن الأمراض الليزوزومية أمراض وراثية نادرة لم يتم في تونس تشخيص سوى 600 مصاب وهو رقم لا يمثل سوى ثلث المصابين الذين تم تشخيصهم بمستشفى الرابطة بالعاصمة.

وأكدت الدكتورة هالة بودبوس بأن زواج الأقارب بإمكانه أن يساهم بشكل كبير في الإصابة بهذه الأمراض الوراثية خصوصا وأنها ناتجة عن خلل جيني.

زر الذهاب إلى الأعلى